Algunos, los que tenemos los números más bajos del DNI, nos acordamos de haber oído esta canción, y es que una y otra vez explicando lo mismo, repitiendo lo que ya se sabe, pero no se quiere escuchar, algunas veces nos parece que todo sigue igual.
A nivel nacional, estamos pendientes de una Ley que bajo el nombre de “Proposición de Ley para la atención integral de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)” utiliza el Alzheimer para nombrarlo en la introducción y ni siquiera incluye una medida, ni una única, para las personas afectadas o para sus familiares.
No es una broma, nos nombra, así como a otras neurodegenerativas en el primer párrafo, luego ya no aparecemos para nada, na-da.
A pesar de que estamos en el siglo de las comunicaciones, contactados y conectados por todos los medios posibles, la memoria colectiva es más bien corta, la Ley 39/2006, llamada Ley de Dependencia, en su artículo 24 ya indica claramente “atención especializada por la especificidad de los cuidados que ofrecen”, y no se cumple, si se cumpliera no haría falta otra Ley complementaria, y si hace falta que se modifique esta Ley, todo lo que se pide para ELA es justo y necesario, lo apoyamos plenamente.
Pero en nuestra Comunitat Valenciana siempre hemos tenido dos repuestas, la de “hacemos lo que podemos” y la de “te vas a enterar de quienes somos”, y en persona he oído las dos, esperemos que en la tramitación del Decreto de Tipologías esta vez sí se nos tenga en cuenta.
Desde nuestra nacional, CEAFA, se está hablando y luchando para que el Alzheimer no se quede fuera, y es de justicia recordar que su intervención fue importante en la tramitación de la Ley 39/2006.
Pero si esta vez nos quedamos fuera, y no se indica exactamente y con total claridad lo que necesitamos luego alguno nos puede decir “Ya tenéis la Ley de Dependencia que queríais y además la de Neurodegenerativas, ¿Qué más queréis?”, supongo os acordáis de aquello de “vamos a ser el sistema social más avanzado…”
Como antes mencionaba la memoria colectiva es corta, pues cuantas veces hemos visto una foto y el texto dice “Vamos a hacer….”, y luego no se hace nada, pero ahí queda la foto.
Aunque la vida siga igual nosotros también seguiremos igual, igual de reivindicativos e insistentes, igual de constantes y hasta pesados si hace falta, todo por conseguir la atención a los derechos de los afectados por Alzheimer.
Santiago Llopis
Presidente de FEVAFA Alzheimer
