El informe de la Organización Mundial de la Salud “Continuidad y Coordinación del Cuidado” (“Continuity and Care Coordination”) en el 2018 ya describe cómo la coordinación de cuidados, sobretodo en la población mayor y en patologías crónicas y complejas, puede mejorar la experiencia y los resultados para pacientes y cuidadores (hasta un 75% de alta satisfacción), reducir ingresos hospitalarios (hasta un 13%) y visitas a urgencias (hasta un 27%) y reducir costes sanitarios (entre 17 % y 19%).
Sin embargo, muchos de los sistemas sociosanitarios actuales, incluidos los de España, parecen distar mucho de una verdadera cooperación e integración centrada en la persona con la enfermedad y sus familiares cuidadores.
En relación al Alzheimer y otras demencias, el “Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias 2019-2023” (Ministerio de Sanidad 2019) ya describe como “asistimos a un determinado contexto de déficit y fragmentación de la respuesta a las necesidades de servicios sociales y sanitarios de prevención, tratamiento y atención al alzhéimer (tanto para las personas afectadas, como para sus familiares cuidadores). Respuestas adecuadas, específicas e integrales de los distintos sistemas de protección social (en particular, del ámbito social y sanitario) para las propias personas con la enfermedad y familiares cuidadores, considerando el binomio paciente-cuidador/a en todas las etapas de la enfermedad”. Este “Plan” también detalla cómo desarrollar el modelo sociosanitario adecuado para cubrir estas necesidades y, en mi opinión de forma muy acertada, describe un abordaje de estas patologías basado en una “atención coordinada social y sanitaria en torno a cada persona, especializada, de base co
munitaria y que potencie su participación y autodeterminación”.
Creo que es una lástima que este gran plan nacional del 2019 esté recogiendo polvo en las estanterías de edificios oficiales sin un presupuesto para llevarlo a cabo, una pandemia por medio y un olvido que no hace mérito al esfuerzo de muchos profesionales de Sanidad, Servicios Sociales y Asociaciones de Enfermos/Familiares, junto con académicos y estudiosos del campo de las demencias.
A nivel de Comunitat Valenciana, el “V Plan de Salud de la CV (2022-2030)”, Conselleria de Sanitat, 2022, también marca las pautas a seguir en el abordaje de las demencias. Abogan por un abordaje “integrado y multidisciplinar de manera coordinada con servicios sociales, comunidad, cuidados intermedios y los centros hospitalarios”, aplicando el enfoque “de atención centrada en la persona, basado en el análisis de sus preferencias, la formación, información y comunicación”. Su ambición también abarca la garantía de una “atención domiciliaria de las personas en situación clínica o social compleja o de dependencia desde un enfoque multidisciplinar integrado….y contando con los recursos sanitarios y sociales”.
¿Tendrá este ambicioso V Plan de Salud de la CV el mismo destino que otros planes nacionales anteriores? ¿Se convertirá la realidad de un sistema sociosanitario coordinado e integrado tan necesario para el abordaje del Alzheimer y otras demencias en una mera utopía en nuestro país?
¿Qué haría falta para pasar de la actual utopía descrita a una realidad con un impacto sostenible para las personas con demencia, sus familiares cuidadores y los profesionales dedicados a mejorar sus vidas?
La posible respuesta a esta pregunta, aquí no hay sorpresas, es compleja y la solución multifactorial. Quizá sea precisamente esa complejidad percibida por muchos lo que paralice a las instituciones y estados y decidan ignorar el “problema” o simplemente vestirlo de buenas intenciones utilizando el lenguaje políticamente correcto que nos gusta oír: “cuidado centrado en la persona”, “promover sus gustos y autonomía”, “respecto y dignidad”…
O quizá, la recientemente creada “Oficina para la Coordinación e Integración Sociosanitaria” de la Conselleria de Sanitat de la Comunitat Valenciana, sea el primer paso y el catalizador para comenzar el cambio que la Organización Mundial de la Salud ya nos ha descrito como necesario y sostenible.
Yo solo puedo esperar que este cambio ocurra porque he vivido los beneficios en primera persona trabajando en sistemas sociosanitarios integrados en servicios para gente con demencia y otras enfermedades mentales. Una experiencia que demuestra la posibilidad de alcanzar esta coordinación sociosanitaria tan necesaria en este campo. Es cierto que mi experiencia de más de 25 años en sistemas sociosanitarios integrados la obtuve lejos de España, en Escocia. Los sistemas sociosanitarios son distintos pero los ingredientes para el cambio se pueden extrapolar ya que están basados en: voluntad política para mejorar la situación actual (con planes y fondos) tras acordar que las demencias y su creciente prevalencia es una prioridad sociosanitaria; reconocer y respetar a nivel gubernamental e institucional los derechos de toda persona persona con demencia y sus familiares; voluntad de cambio en profesionales de sanidad y servicios sociales para abordar las demencias conjuntamente y con la persona con demencia y sus familiares realmente en el centro de todo lo que hacemos; voluntad por parte de dichos profesionales de tener como iguales a la asociaciones de familiares de personas con demencia a la hora de diseñar y ofrecer los servicios necesarios; educación y formación especializada de profesionales e información a todos los niveles; un sistema informático compartido que facilite la comunicación y el cambio.
Me temo que es más fácil pensar que lo que describo es una utopía inalcanzable que tener la voluntad de cambiar cómo hacemos las cosas incluso a sabiendas de que el cambio puede ser sostenible y mejoraría la vida de personas con demencia y sus familiares. Es nuestra colectiva decisión.
Dr César Rodríguez
Especialista en Psiquiatría Geriátrica y
Miembro del Comité de Expertos de FEVAFA
Julio 2024
