El Alzheimer afecta en la Comunidad Valenciana a casi 600.000 personas y en España a casi 5 millones, según estimaciones realizadas por la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias, lo que equivale a cerca del 11% del total de la población española entre enfermos diagnosticado y no diagnosticados, familiares y personas del entorno que también sufren los perjuicios de esta enfermedad.

Dentro de los afectados hoy queremos destacar el papel de las familias, que han estado detrás del impulso del conocimiento médico, de la concienciación de la población y de la administración, y de la evolución hacia los cambios necesarios para los nuevos desafíos que se presentan. Esta larga trayectoria que las familias han recorrido se ha consolidado en el movimiento asociativo en torno al Alzheimer como un agente sólido y confiable, pero también exigente y reivindicativo.

CEAFA, nuestra confederación nacional, celebra este año 2025 su 35 aniversario y, entre otros compromisos, asume en el marco del presente Día Mundial del Alzheimer la defensa de la persona enferma, de la familia en la que se inserta, de la sociedad en la que vive y se relaciona. Por ello, el lema escogido es “IGUALANDO DERECHOS”, pues se tiene la impresión de que conforme avanza la enfermedad y sus consecuencias los derechos de las personas se van viendo más retraídos, más limitados, cosa que ni se puede ni se debe consentir ni tolerar.

Porque tenemos nuestra dignidad y sus derechos.

Tenemos derecho a hablar y a expresar cuáles son nuestras necesidades concretas y reales. Se nos ha considerado durante demasiado tiempo en “cajones de sastre” de discapacidad o de personas mayores, de forma que las medidas propuestas para estos colectivos no dan respuestas a nuestras necesidades.

Tenemos derecho a ser escuchados y comprendidos. Las atenciones generalistas que pueden valer para otros colectivos, son insuficientes para el Alzheimer que tiene un marco de dependencia específico que requiere atención específica.

Tenemos derecho a tomar nuestras propias decisiones. De ahí la importancia del diagnóstico temprano y de la atención y comprensión por parte de los sistemas sanitarios y sociales y del conjunto de la sociedad.

Tenemos derecho a que el conocimiento avance en busca de tratamiento y cura, porque el Alzheimer es una enfermedad cruel y devastadora, que aumenta en progresión geométrica y que requiere de investigación como lo demuestra la reciente aprobación de dos fármacos en Europa tras más de veinte años sin innovaciones terapéuticas.

Tenemos derecho a recibir las atenciones sanitarias específicas, lo cual incluye el derecho al diagnóstico certero, reduciendo el porcentaje de personas no diagnosticadas (30-40%), así como a recibir los tratamientos más adecuados en cada caso y en cada fase, considerando también los nuevos tratamientos recientemente aprobados en Europa y que deben ser adoptados en España y asumidos por el Sistema Nacional de Salud lo antes posible, dando prioridad a su prescripción y dispensación para que, cuanto antes, puedan beneficiarse el mayor número de personas posible. Además, tenemos derecho a recibir las mismas atenciones en cualquier lugar del territorio nacional. Por supuesto, tenemos derecho a que todo el proceso asistencial que va a configurar nuestro devenir por el sistema sanitario sea lo más ágil y eficaz posible. Y por ello, reivindicamos el derecho a que el Sistema Nacional de Salud en particular y el Ministerio de Sanidad en general nos atienda de manera específica y con todos los medios que necesitamos.

Tenemos derecho a recibir las atenciones sociales específicas reconocidas y reguladas por normas legislativas que se dicten y establezcan específicamente para nuestro colectivo. Las actuales centran su atención en otros grupos y a nosotros nos tocan tangencialmente, como por ejemplo la Ley ELA (en la que pretenden incluirnos como “una condición más”, en contra de lo que hemos venido manifestando porque no reconoce nuestra especificidad como colectivo) o la estrategia de accesibilidad cognitiva (pensada para colectivos con discapacidad física y psíquica, que en absoluto da respuesta a nuestras necesidades); tenemos derecho a cuidar y a ser cuidados como merecemos y con dignidad y, en este sentido, a que se reconozca la figura de quien cuida dotándole de un estatuto concreto de reconocimiento; tenemos derecho, igualmente, a ser incluidos de manera particular en la estrategia de cuidados que no contempla nuestras necesidades y de la que hemos sido excluidos de su concepción y desarrollo.

Finalmente, tenemos derecho a que el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 nos reconozca como colectivo específico y deje de encajarnos en colectivos genéricos o minoritarios en los que no recibimos las atenciones específicas que precisamos; además, tenemos derecho también, al igual que el resto de ciudadanos de este país, a que se incremente el presupuesto en políticas sociales, equiparándose con lo invertido por países de nuestro entorno.

Finalmente, tenemos derecho a ser reconocidos no sólo como personas que convivimos con el Alzheimer, sino, sobre todo, como grupo social, como colectivo, recibiendo la misma atención social y política que hasta el momento se presta a otros grupos -como discapacidad, personas mayores, enfermedades crónicas, enfermedades mentales, etc.- de los que nos separan más elementos de los que nos unen.

En definitiva, queremos, exigimos tener los mismos derechos de los que disfrutan otros colectivos; ni más ni menos.

Igualando derechos

Manifest Dia Mundial 2025 «IGUALANT DRETS»

L’Alzheimer afecta a la Comunitat Valenciana a quasi 600.000 persones i a Espanya a quasi 5 milions, segons estimacions realitzades per la Confederació Espanyola d’Alzheimer i altres Demències, açò equival a prop de l’11% del total de la població espanyola entre malalts diagnosticat i no diagnosticats, familiars i persones de l’entorn que també pateixen els perjuís d’aquesta malaltia.

Dins dels afectats hui volem destacar el paper de les famílies, que han estat darrere del impulse del coneixement mèdic, de la conscienciació de la població i de l’administració, i de l’evolució cap als canvis necessaris per als  nous desafiaments que es presenten. Aquesta llarga trajectòria que les famílies han recorregut s’ha  consolidat en el moviment associatiu entorn de l’Alzheimer com un agent sòlid i de confiança, però també exigent i reivindicatiu.

CEAFA, la nostra confederació nacional, celebra enguany el seu 35 aniversari i, entre altres compromisos, assumeix en el marc del present Dia Mundial de l’Alzheimer la defensa de la persona malalta, de la família en la qual s’insereix, de la societat a la que  viu i es relaciona. Per això, el lema triat és “IGUALANT DRETS”, perquè es té la impressió que conforme avança la malaltia i les seues conseqüències els drets de les persones es van veient més retrets, més limitats, cosa que ni es pot ni s’ha de consentir ni tolerar.

Perquè tenim la nostra dignitat i els seus drets.

Tenim dret a parlar i a expressar quines són les nostres necessitats concretes i reals. Se’ns ha considerat durant massa temps en “calaixos de sastre” de discapacitat o de persones majors, de manera que les mesures proposades per a eixos col·lectius no donen respostes a les nostres necessitats.

Tenim dret a ser escoltats i compresos. Les atencions generalistes que poden valdre per a altres col·lectius, són insuficients per a l’Alzheimer que té un marc de dependència específic que requereix atenció específica.

Tenim dret a prendre les nostres pròpies decisions. D’ací la importància del diagnòstic primerenc i de l’atenció i comprensió per part dels sistemes sanitaris i socials i del conjunt de la societat.

Tenim dret al fet que el coneixement avance a la recerca de tractament i cura, perquè l’Alzheimer és una malaltia cruel i devastadora, que augmenta en progressió geomètrica i que requereix d’investigació com ho demostra la recent aprovació de dos fàrmacs a Europa després de més de vint anys sense innovacions terapèutiques.

Tenim dret a rebre les atencions sanitàries específiques, que inclouen el dret al diagnòstic precís, reduint el percentatge de persones no diagnosticades (30-40%), així com a rebre els tractaments més adequats en cada cas i en cada fase, considerant també els nous tractaments recentment aprovats a Europa i que han de ser adoptats a Espanya i assumits pel Sistema Nacional de Salut al més prompte possible, donant prioritat a la seua prescripció i dispensació perquè, com més prompte millor, puguen beneficiar-se el major nombre de persones possible. A més, tenim dret a rebre les mateixes atencions en qualsevol lloc del territori nacional. Per descomptat, tenim dret al fet que tot el procés assistencial que configurarà el nostre esdevenir pel sistema sanitari siga el més àgil i eficaç possible. I per això, reivindiquem el dret al fet que el Sistema Nacional de Salut en particular i el Ministeri de Sanitat en general ens atenga de manera específica i amb tots els mitjans que necessitem.

Tenim dret a rebre les atencions socials específiques reconegudes i regulades per normes legislatives que es dicten i establisquen específicament per al nostre col·lectiu. Les actuals centren la seua atenció a altres grups i a nosaltres ens toquen tangencialment, com per exemple la Llei ELA (on pretenen incloure’ns com “una condició més”, en contra del que hem vingut manifestant perquè no reconeix la nostra especificitat com a col·lectiu) o l’estratègia d’accessibilitat cognitiva (pensada per a col·lectius amb discapacitat física i psíquica, que en absolut dona resposta a les nostres necessitats); tenim dret dret a cuidar i a ser cuidats com mereixem i amb dignitat i, en aquest sentit, al fet que es reconega la figura de qui cuida dotant-li d’un estatut concret de reconeixement; tenim dret, igualment, a ser inclosos de manera particular en l’estratègia de cures que no contempla les nostres necessitats i de la qual hem sigut exclosos de la seua concepció i desenrotllament.

Finalment, tenim dret al fet que el Ministeri de Drets Socials i Agenda 2030 ens reconega com a col·lectiu específic i deixe d’encaixar-nos en col·lectius genèrics o minoritaris a on no rebem les atencions específiques que precisem; a més, tenim dret també, igual que la resta de ciutadans d’aquest país, al fet que s’incremente el pressupost en polítiques socials, equiparant-se amb l’invertit per països del nostre entorn.

Finalment, tenim dret a ser reconeguts no sols com a persones que convivim amb l’Alzheimer, sinó, sobretot, com a grup social, com a col·lectiu, rebent la mateixa atenció social i política que fins al moment es presta a altres grups -com a discapacitat, persones majors, malalties cròniques, malalties mentals, etc.- de los que ens separen més elements dels que ens uneixen.

En definitiva, volem, exigim tindre els mateixos drets dels quals gaudeixen altres col·lectius; ni més ni menys.

Igualant drets