FEVAFA Alzheimer, Federación de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer que aglutina a 40 AFAs en toda la Comunidad Valenciana se une a las exigencias que la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias ha preparado con motivo del Día Mundial del Alzheimer 2024. Exigencias que responden al planteamiento global y consensuado de todas las entidades que conforman la Confederación. Las exigencias son las siguientes:
Debe reconocerse la singularidad y especificidad de la demencia, y no incluirla en un cajón de sastre. Con las enfermedades neurodegenerativas comparte cuestiones biológicas vinculadas con la investigación, pero que nada tiene que ver con la manera en que afecta a las personas y con las necesidades que éstas presentan, ni tampoco con las atenciones que requieren. Lo que ha venido haciéndose hasta ahora no deja de ser un medio de diluir la verdadera importancia y dimensión del Alzheimer y la Demencia, dando como resultado una desviación de la atención de una realidad que en el medio plazo va a ser insostenible. Tampoco debe incorporarse como una condición más en el campo de la discapacidad ni en el de las personas mayores. La demencia es específica.
Debe reconocerse el derecho de las personas a recibir un diagnóstico temprano y certero, superando las trabas que habitualmente se ponen por nihilismo, desconocimiento o por otras razones. Y sin olvidar el estigma asociado al Alzheimer en sus diferentes fases o momentos, desde el vivido en el entorno familiar que niega una realidad y retrasa el acceso al sistema sanitario, hasta el que se establece en el estamento médico, sin olvidar el social. El diagnóstico temprano, además de permitir afrontar la enfermedad junto con la familia, tomar decisiones y planificar el futuro, es la principal fuente que alimenta la investigación, por lo que tiene un doble valor. Puede decirse que, hasta la fecha, este derecho está siendo vulnerado, tal como lo muestran los datos de diagnóstico tardío o de infradiagnóstico. El derecho a ser diagnosticado de demencia ha de equipararse al derecho a ser diagnosticado de cualquier otra enfermedad.
Debe reconocerse el derecho de acceso al tratamiento actual y futuro, entendiendo por tal las terapias no farmacológicas y, cuando lleguen, las farmacológicas. Dados los escasos resultados de la investigación en los últimos años que no ha podido poner a disposición nuevos fármacos, puede decirse que el derecho de las personas afectadas por demencia a recibir un tratamiento adecuado y específico ha sido vulnerado. En consecuencia, debe exigirse al sistema que integre en su cartera de servicios los nuevos tratamientos una vez hayan recibido la aprobación de las autoridades competentes. De igual manera, cuando las terapias no farmacológicas vayan siendo científicamente validadas, éstas deberán ser también incorporadas a la cartera de servicios del sistema nacional de salud y puestas a disposición de quienes las necesiten, de modo que dejen de ser “algo de privilegiados”.
Debe revisarse en profundidad la Ley de la Dependencia, de manera que preste atención especial y diferenciada al que, hoy por hoy, es el colectivo que representa más del 60% de los casos en España. En este sentido, debe articular su cartera de atenciones y recursos de una manera holística, que abarque desde la promoción de la autonomía personal para aquellos diagnosticados en fases tempranas, hasta la atención a la dependencia, cuando la demencia se encuentra ya en fases avanzadas.
Debe considerarse a la red asociativa que compone la Confederación Española de Alzheimer y otras demencias CEAFA a nivel nacional, y FEVAFA a nivel de la Comunidad Valenciana, como un aliado privilegiado en la lucha contra el Alzheimer y en la promoción de la calidad de vida de las personas afectadas. Desde el tejido social son muchas y muy valiosas las experiencias, saber hacer y conocimientos que pueden ponerse al servicio de la atención global que debería articularse mediante un Plan Nacional de Alzheimer efectivo y con dotación presupuestaria, tal como lo hacen otros países de nuestro entorno, y que la Organización Mundial de la Salud sigue impulsando; y hacerlo en esta ocasión mejor que con el Plan 2019-2023, que sufrió la indiferencia de los poderes públicos, a pesar de haber sido aprobado por ellos y por unanimidad. El Alzheimer, la demencia, las personas afectadas, España no está para perder otros cinco años. Debe actuarse ya.
Debe tenerse en cuenta la opinión de las entidades sociales a la hora de crear normativas que les afecten directamente. Estamos en un momento de reorganización del sistema de servicios sociales en la Comunidad Valenciana donde se ha regulado el Decreto de Tipologías que pretende regular todos los servicios, pero a pesar de ser un proceso a priori participativo el texto resultante ha sido un auténtico despropósito. El motivo: no aceptar las propuestas de mejora de las entidades sociales, que son las que están sobre el terreno y saben la realidad de los problemas a tratar. En esta nueva revisión exigimos que se tengan en cuenta todas nuestras propuestas, no volvamos a caer en los mismos errores.
La administración debe asegurar la estabilidad financiera de las entidades sociales no lucrativas que están ofreciendo los servicios a los colectivos vulnerables a los que ellos mismo no pueden atender, siendo parte de un TERCER SECTOR que persigue, con su trabajo diario, mejorar la calidad de vida de las personas, procurando la inclusión social, la proximidad al territorio, el voluntariado y la reversión de sus beneficios, en el supuesto de que algún día los hubiera, en la actividad social que desarrollan. En la Comunidad Valenciana las convocatorias de ayudas no están calendarizas de una forma homogénea. Son constantes los cambios de bases, de objetivos y de plazos de convocatorias; por no hablar de que los pagos llegan pasado el año de ejecución, y todo esto está sumiendo a las entidades en una incertidumbre desgarradora. Inestabilidad económica, constantes desviaciones presupuestarias, pérdidas inesperadas y, como resultado, un personal que a pesar de dejarse la piel en el trabajo siente que su puesto peligra cada día… así no se puede seguir. Nuestros equipos, nuestras familias, nuestras personas usuarias no merecen vivir pendientes de la publicación de un DOGV. El Alzheimer y sus necesidades es un tema muy serio.
Simplicidad en la gestión administrativa. El sistema está excesivamente burocratizado, las homologaciones, acreditaciones, convocatorias… han convertido a las entidades sociales en oficinas donde se trabaja en auditar, implantar planes, crear protocolos, presentar justificaciones (que en muchas ocasiones son auténticos laberintos documentales reiterativos, repetitivos y que rozan lo abstracto), y este no es nuestro trabajo. Invitamos a las administraciones a que vengan a ver lo que hacemos, vengan a nuestros centros y cerciórense del trabajo que se hace. Necesitamos menos burocracia, más simplicidad y más empatía.
