FEVAFA Alzheimer, Federació d’Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer que aglutina a 40 AFAs en tota la Comunitat Valenciana s’uneix a les exigències que la Confederació Espanyola d’Alzheimer i altres Demències ha preparat amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer 2024. Exigències que responen al plantejament global i consensuat de totes les entitats que conformen la Confederació. Les exigències són les següents:
S’ha de reconéixer la singularitat i especificitat de la demència, i no incloure-la en un calaix de sastre. Amb les malalties neurodegeneratives comparteix qüestions biològiques vinculades amb la investigació, però que res té a veure amb la manera en què afecta les persones i amb les necessitats que estes presenten, ni tampoc amb les atencions que requereixen. El que s’ha fet fins ara no deixa de ser un mitjà de diluir la veritable importància i dimensió de l’Alzheimer i la Demència, donant com a resultat una desviació de l’atenció d’una realitat que en el mitjà termini serà insostenible. Tampoc ha d’incorporar-se com una condició més en el camp de la discapacitat ni en el de les persones majors. La demència és específica.
S’ha de reconéixer el dret de les persones a rebre un diagnòstic primerenc i precís, superant les traves que habitualment es posen per nihilisme, desconeixement o per altres raons. I sense oblidar l’estigma associat a l’Alzheimer en les seues diferents fases o moments, des del viscut en l’entorn familiar que nega una realitat i retarda l’accés al sistema sanitari, fins al qual s’estableix en l’estament mèdic, sense oblidar el social. El diagnòstic primerenc, a més de permetre afrontar la malaltia juntament amb la família, prendre decisions i planificar el futur, és la principal font que alimenta la investigació, per la qual cosa té un doble valor. Pot dir-se que, fins a la data, este dret està sent vulnerat, tal com el mostren les dades de diagnòstic tardà o de infradiagnòstic. El dret a ser diagnosticat de demència ha d’equiparar-se al dret a ser diagnosticat de qualsevol altra malaltia.
S’ha de reconéixer el dret d’accés al tractament actual i futur, entenent per tal les teràpies no farmacològiques i, quan arriben, les farmacològiques. Donats els escassos resultats de la investigació en els últims anys que no ha pogut posar a disposició nous fàrmacs, pot dir-se que el dret de les persones afectades per demència a rebre un tractament adequat i específic ha sigut vulnerat. En conseqüència, ha d’exigir-se al sistema que integre en la seua cartera de serveis els nous tractaments una vegada hagen rebut l’aprovació de les autoritats competents. D’igual manera, quan les teràpies no farmacològiques vagen sent científicament validades, estes hauran de ser també incorporades a la cartera de serveis del sistema nacional de salut i posades a la disposició dels qui les necessiten, de manera que deixen de ser “alguna cosa de privilegiats”.
S’ha de revisar en profunditat la Llei de la Dependència, de manera que done atenció especial i diferenciada al que, ara com ara, és el col·lectiu que representa més del 60% dels casos a Espanya. En aques sentit, ha d’articular la seua cartera d’atencions i recursos d’una manera holística, que abaste des de la promoció de l’autonomia personal per a aquells diagnosticats en fases primerenques, fins a l’atenció a la dependència, quan la demència es troba ja en fases avançades.
S’ha de considerar a la xarxa associativa que compon la Confederació Espanyola d’Alzheimer i altres demències CEAFA a nivell nacional, i FEVAFA a nivell de la Comunitat Valenciana, com un aliat privilegiat en la lluita contra l’Alzheimer i en la promoció de la qualitat de vida de les persones afectades. Des del teixit social són moltes i molt valuoses les experiències, saber fer i coneixements que poden posar-se al servici de l’atenció global que hauria d’articular-se mitjançant un Pla Nacional d’Alzheimer efectiu i amb dotació pressupostària, tal com ho fan altres països del nostre entorn, i que l’Organització Mundial de la Salut continua impulsant; i fer-ho en esta ocasió millor que amb el Pla 2019-2023, que va patir la indiferència dels poders públics, malgrat haver sigut aprovat per ells i per unanimitat. L’Alzheimer, la demència, les persones afectades, Espanya no està per a perdre altres cinc anys. Ha d’actuar-se ja.
S’ha de tindre en compte l’opinió de les entitats socials a l’hora de crear normatives que els afecten directament. Estem en un moment de reorganització del sistema de serveis socials a la Comunitat Valenciana on s’ha regulat el Decret de Tipologies que pretén regular tots els serveis, però malgrat ser un procés a priori participatiu el text resultant ha sigut un autèntic despropòsit. El motiu: no acceptar les propostes de millora de les entitats socials, que són les que estan sobre el terreny i saben la realitat dels problemes a tractar. En esta nova revisió exigim que es tinguen en compte totes les nostres propostes, no tornem a caure en els mateixos errors.
L’administració ha d’assegurar l’estabilitat financera de les entitats socials no lucratives que estan oferint els serveis als col·lectius vulnerables als quals ells mateix no poden atendre, sent part d’un TERCER SECTOR que persegueix, amb el seu treball diari, millorar la qualitat de vida de les persones, procurant la inclusió social, la proximitat al territori, el voluntariat i la reversió dels seus beneficis, en el cas que algun dia n’hi haguera, en l’activitat social que desenvolupem. A la Comunitat Valenciana les convocatòries d’ajudes no estan calendaritzades d’una forma homogènia. Són constants els canvis de bases, d’objectius i de terminis de convocatòries; per no parlar que els pagaments arriben passat l’any d’execució, i tot això està sumint a les entitats en una incertesa esquinçadora. Inestabilitat econòmica, constants desviacions pressupostàries, pèrdues inesperades i, com a resultat, un personal que malgrat deixar-se la pell en el treball sent que el seu lloc perilla cada dia… així no es pot seguir. Els nostres equips, les nostres famílies, les nostres persones usuàries no mereixen viure pendents de la publicació d’un DOGV. L’Alzheimer i les seues necessitats és un tema molt seriós.
Simplicitat en la gestió administrativa. El sistema està excessivament burocratitzat, les homologacions, acreditacions, convocatòries… han convertit a les entitats socials en oficines on es treballa a auditar, implantar plans, crear protocols, presentar justificacions (que en moltes ocasions són autèntics laberints documentals reiteratius, repetitius i que freguen l’abstracte), i aquest no és el nostre treball. Convidem a les administracions a que vinguen a vore el que fem, vinguen als nostres centres i cercioren-se del treball que es fa. Necessitem menys burocràcia, més simplicitat i més empatia.
