Todas las AFAs han surgido por una necesidad de acompañamiento y apoyo a las familias que no estaba cubierta por ninguna administración u otra institución, y todas iniciaron su actividad como grupos de apoyo entre familiares afectados, posteriormente en función de los recursos y las posibilidades se fueron creando “Unidades de Respiro”.
Precisamente porque su primer objetivo era dar un tiempo de respiro y aliviar la carga del cuidador informal, dándole este tiempo para que pudiera realizar otras actividades de su vida cotidiana y así evitar lo que llaman el síndrome del cuidador quemado.
Las que pudieron fueron contratando a profesionales para la aplicación de las Terapias No Farmacológicas (TNF), pues está demostrado que contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y esto a su vez mejor 
a la calidad de vida de sus cuidadores. Según estudios de CEAFA, en España aproximadamente el 80% de las personas con Alzheimer son cuidadas solamente por sus familias, además, el Alzheimer es una patología muy injusta y discriminadora, aproximadamente dos de cada tres personas con Alzheimer son mujeres, y aproximadamente el 76% de los cuidadores familiares de personas con Alzheimer son mujeres, principalmente hijas y esposas.
Muchos cuidadores informales se ven obligados a reducir sus horas de trabajo o dejar sus trabajos, además la dedicación de tiempo y el desgaste emocional pueden dificultar el mantenimiento de amistades o aficiones, lo que hace que los cuidadores familiares se sientan solos en su camino llegando en algunos casos a niveles altos de Estrés y Ansiedad, Depresión y Agotamiento.
En un estudio conjunto del Departamento de Análisis e Intervención Psicosocioeducativa de la Universidad de Vigo y el Departamento de Trabajo Social del Servicio Cántabro de Salud sobre puntaciones obtenidas en Cuestionario de Sobrecarga del Cuidador de Zarit se publicaron las siguientes conclusiones:
“Los resultados de 125 estudios mostraron que los cuidadores de personas con discapacidad física tienen una puntuación media estimada del ZBI (± EE) de 27 ± 2,6, una puntuación significativamente inferior a la de los cuidadores de personas con demencia o deterioro cognitivo (34,1 ± 1,1), enfermedad mental (32,6 ± 1,7) o Alzheimer (32,5 ± 1). Nuestro análisis del Alzheimer reveló diferencias entre los casos de personas con dependencia leve (25,8 ± 5,2), moderada (35,6 ± 7,8) y grave (42,6 ± 7,9).”
Desde la pasada pan demia COVID-19 la sociedad ha empezado a fijarse en la necesidad de cuidar más la Salud Mental, y solo el cuidado la salud mental de los cuidadores informales debería ser suficiente para que a nivel nacional se promoviera alguna iniciativa legislativa que reconozca la necesidad de la especificidad de los cuidados tanto de las personas afectadas como a sus cuidadores.
Lamentablemente en este país ni se reconocen aún las necesidades los afectados por esta enfermedad ni las necesidades de los familiares, por lo que no tenemos otra opción de seguir con nuestras reivindicaciones a todos los niveles dónde nos quieran escuchar y seguir con el trabajo tan dedicado de nuestras AFAs.
Santiago Llopis
Presidente de FEVAFA Alzheimer
