“EL NO YA NO ES RESPUESTA”
El Alzheimer no espera. Las personas tampoco podemos seguir esperando.
En la Comunitat Valenciana, se estima que cerca de 600.000 personas conviven con las consecuencias del Alzheimer, entre quienes padecen la enfermedad y sus familiares cuidadores.
No hablamos solo de cifras. Hablamos de personas, familias y vidas que no pueden esperar. Y hablamos también de las 41 asociaciones que integran FEVAFA y que, desde hace 30 años, acompañan, atienden, reivindican y defienden los derechos de las personas con Alzheimer y sus familias.
Este año alzamos la voz por una cuestión que no admite más demora. En 2025, Europa autorizó dos nuevos tratamientos capaces de ralentizar la evolución del Alzheimer en determinadas personas que se encuentran en fases muy precoces de la enfermedad. No son una cura. No son tratamientos indicados para todas las personas. Pero, después de más de un siglo sin disponer de una terapia capaz de actuar sobre el curso de la enfermedad, representan un avance y, sobre todo, una oportunidad.
Una oportunidad que tiene un valor incalculable: TIEMPO.
Tiempo para conservar capacidades. Tiempo para mantener la autonomía. Tiempo para decidir. Tiempo para continuar participando en la familia y en la sociedad. Tiempo para seguir siendo uno mismo.
Sin embargo, España continúa sin dar una respuesta positiva a su financiación pública.
Y mientras las administraciones valoran, debaten y aplazan decisiones, LA ENFERMEDAD SIGUE AVANZANDO.
Y esta espera tiene consecuencias. Se está quebrando la esperanza de muchas familias que, después de décadas sin avances terapéuticos, vieron por fin abrirse una puerta. Pero también podemos estar perdiendo una oportunidad histórica para situar el Alzheimer en el foco de la investigación: sin una apuesta decidida por la innovación, corremos el riesgo de desincentivar nuevas inversiones y futuros tratamientos. Apostar hoy por la investigación es abrir oportunidades para las personas de mañana.
Por eso, desde FEVAFA nos sumamos a la reivindicación de CEAFA y, sobre todo, hacemos nuestra la voz de las propias personas diagnosticadas:
“SÍ QUIERO DECIDIR SOBRE MI VIDA”
Un diagnóstico de Alzheimer no anula a una persona ni sus derechos. Quien conserva su capacidad para decidir debe poder recibir toda la información sobre los beneficios y riesgos de un tratamiento y tomar, junto a los profesionales sanitarios, sus propias decisiones.
“SÍ QUIERO PODER ELEGIR”
No podemos aceptar que una persona pierda la posibilidad de acceder a un tratamiento porque la respuesta administrativa llegue cuando su enfermedad haya avanzado demasiado.
“SÍ QUIERO VIVIR DONDE VIVO”
Porque el lugar donde vivimos no puede determinar nuestras oportunidades. Por ello, reclamamos que, una vez aprobada su financiación pública, el acceso a los nuevos tratamientos se produzca en condiciones de equidad en todo el territorio.
Y esto implica también una responsabilidad directa para la Comunitat Valenciana.
Pedimos a la Generalitat Valenciana y a la Conselleria de Sanidad que nuestro sistema sanitario esté preparado para incorporar la innovación terapéutica en Alzheimer, con los recursos, profesionales, circuitos diagnósticos y asistenciales necesarios para garantizar un acceso ágil y equitativo cuando estos tratamientos estén disponibles.
No podemos permitir que la falta de planificación se convierta mañana en una nueva lista de espera.
Pero el Alzheimer es mucho más que un tratamiento farmacológico: las personas y las familias necesitan diagnóstico temprano, seguimiento sanitario, atención social y sociosanitaria especializada, apoyo a quienes cuidan y recursos adecuados durante todas las fases de una enfermedad que puede prolongarse durante años.
Por eso seguimos reclamando una ATENCIÓN ESPECÍFICA Y COORDINADA PARA EL ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS, que reconozca sus necesidades particulares y garantice la continuidad de los cuidados.
Las asociaciones de familiares y personas con Alzheimer llevamos décadas allí donde muchas veces los sistemas no llegan. Conocemos las necesidades de las familias porque las acompañamos cada día. Por ello, reclamamos que las administraciones reconozcan al movimiento asociativo como agente esencial en la respuesta al Alzheimer y aseguren la estabilidad necesaria para mantener unos servicios que son fundamentales para miles de familias valencianas.
Nuestro sistema sanitario y social debe ver el Alzheimer.
Porque detrás de cada diagnóstico hay una persona.
Porque detrás de cada persona hay una familia.
Porque el lugar donde vivimos o nuestros recursos económicos nunca deberían decidir las oportunidades que tenemos.
Y porque cuando hablamos de Alzheimer, EL TIEMPO NO ES UNA CIFRA: ES VIDA.
Desde las 41 asociaciones que integran FEVAFA exigimos compromiso, planificación, equidad y respuestas.
El Alzheimer no espera.
EL NO YA NO ES RESPUESTA
“EL NO JA NO ÉS RESPOSTA”
L’Alzheimer no espera. Les persones tampoc podem continuar esperant.
A la Comunitat Valenciana, s’estima que prop de 600.000 persones conviuen amb les conseqüències de l’Alzheimer, entre les persones que pateixen la malaltia i els seus familiars cuidadors.
No parlem només de xifres. Parlem de persones, famílies i vides que no poden esperar. I parlem també de les 41 associacions que integren FEVAFA i que, des de fa 30 anys, acompanyen, atenen, reivindiquen i defensen els drets de les persones amb Alzheimer i de les seues famílies.
Enguany alcem la veu per una qüestió que no admet més demora. En 2025, Europa va autoritzar dos nous tractaments capaços d’alentir l’evolució de l’Alzheimer en determinades persones que es troben en fases molt precoces de la malaltia. No són una cura. No són tractaments indicats per a totes les persones. Però, després de més d’un segle sense disposar d’una teràpia capaç d’actuar sobre el curs de la malaltia, representen un avanç i, sobretot, una oportunitat.
Una oportunitat que té un valor incalculable: TEMPS.
Temps per a conservar capacitats. Temps per a mantindre l’autonomia. Temps per a decidir. Temps per a continuar participant en la família i en la societat. Temps per a continuar sent un mateix.
No obstant això, Espanya continua sense donar una resposta positiva al seu finançament públic.
I mentre les administracions valoren, debaten i ajornen decisions, LA MALALTIA CONTINUA AVANÇANT.
I aquesta espera té conseqüències. S’està trencant l’esperança de moltes famílies que, després de dècades sense avanços terapèutics, van veure finalment obrir-se una porta. Però també podem estar perdent una oportunitat històrica per a situar l’Alzheimer en el focus de la investigació: sense una aposta decidida per la innovació, correm el risc de desincentivar noves inversions i futurs tractaments. Apostar hui per la investigació és obrir oportunitats per a les persones de demà.
Per això, des de FEVAFA ens sumem a la reivindicació de CEAFA i, sobretot, fem nostra la veu de les pròpies persones diagnosticades:
“SÍ, VULL DECIDIR SOBRE LA MEUA VIDA”
Un diagnòstic d’Alzheimer no anul·la una persona ni els seus drets. Qui conserva la seua capacitat per a decidir ha de poder rebre tota la informació sobre els beneficis i riscos d’un tractament i prendre, juntament amb els professionals sanitaris, les seues pròpies decisions.
“SÍ, VULL PODER TRIAR”
No podem acceptar que una persona perda la possibilitat d’accedir a un tractament perquè la resposta administrativa arribe quan la seua malaltia haja avançat massa.
“SÍ, VULL VIURE ON VISC”
Perquè el lloc on vivim no pot determinar les nostres oportunitats. Per això, reclamem que, una vegada aprovat el seu finançament públic, l’accés als nous tractaments es produïsca en condicions d’equitat en tot el territori.
I això implica també una responsabilitat directa per a la Comunitat Valenciana.
Demanem a la Generalitat Valenciana i a la Conselleria de Sanitat que el nostre sistema sanitari estiga preparat per a incorporar la innovació terapèutica en Alzheimer, amb els recursos, professionals, circuits diagnòstics i assistencials necessaris per a garantir un accés àgil i equitatiu quan aquests tractaments estiguen disponibles.
No podem permetre que la falta de planificació es convertisca demà en una nova llista d’espera.
Però l’Alzheimer és molt més que un tractament farmacològic: les persones i les famílies necessiten diagnòstic precoç, seguiment sanitari, atenció social i sociosanitària especialitzada, suport a les persones cuidadores i recursos adequats durant totes les fases d’una malaltia que pot prolongar-se durant anys.
Per això continuem reclamant una ATENCIÓ ESPECÍFICA I COORDINADA PER A L’ALZHEIMER I ALTRES DEMÈNCIES, que reconega les seues necessitats particulars i garantisca la continuïtat de les cures.
Les associacions de familiars i persones amb Alzheimer portem dècades allí on moltes vegades els sistemes no arriben. Coneixem les necessitats de les famílies perquè les acompanyem cada dia. Per això, reclamem que les administracions reconeguen el moviment associatiu com a agent essencial en la resposta a l’Alzheimer i asseguren l’estabilitat necessària per a mantindre uns serveis que són fonamentals per a milers de famílies valencianes.
El nostre sistema sanitari i social ha de veure l’Alzheimer.
Perquè darrere de cada diagnòstic hi ha una persona.
Perquè darrere de cada persona hi ha una família.
Perquè el lloc on vivim o els nostres recursos econòmics mai haurien de decidir les oportunitats que tenim.
I perquè quan parlem d’Alzheimer, EL TEMPS NO ÉS UNA XIFRA: ÉS VIDA.
Des de les 41 associacions que integren FEVAFA exigim compromís, planificació, equitat i respostes.
L’Alzheimer no espera.
EL NO JA NO ÉS RESPOSTA
Dia Mundial de l’Alzheimer 2026