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Manifiesto del Día Mundial del Alzheimer 2021

Como todos los años normales, hoy 21 de septiembre de 2021, martes, celebramos este día ya desde al año 2002.

La Necesidad de un Plan Valenciano de Alzheimer

Ya ha pasado mucho tiempo desde que en enero de 2002 la Sociedad Valenciana de Neurología publicara el documento “Plan de asistencia integral a los pacientes enfermos de Alzheimer y otras demencias”, en el que decía textualmente “En la Comunidad Valenciana no existe, por el momento, un plan específico que se ajuste mínimamente a las necesidades reales, sanitarias y sociales, de los pacientes con demencia y de sus respectivas familias”.

El próximo año 2022 se cumplirán 20 años desde la publicación, y cumplirá FEVAFA 25 años desde su fundación, sin que hayamos podido ver todavía la existencia de un Plan Valenciano de Alzheimer, entre otros motivos porque la situación de la Comunidad Valenciana viene lastrada por una financiación injusta desde el gobierno central.

En los pasados meses hemos visto publicadas iniciativas de construcción pública, de infraestructuras y servicios, de los cuales nuestra comunidad estaba muy necesitada. Son iniciativas loables y esperadas, de las que como sociedad estamos muy contentos, pero que lamentablemente todavía no tienen en cuenta el reconocimiento de la tipología Alzheimer.

Desgraciadamente no hemos podido, y no hemos sido capaces, de transmitir a la opinión pública la necesidad del reconocimiento del Alzheimer y las otras demencias como una tipología que necesita unos cuidados específicos.

A pesar de todo nuestra tarea ha sido muy positiva, en la actualidad ayudamos anualmente a más de 3000 personas enfermas y a sus familias.

Hemos conseguido visibilidad ante la sociedad para este problema, ayudar a la detección temprana, informar a los afectados para que sean conocedores de sus derechos y puedan exigirlos, pero no es suficiente.

Todavía queda una larga tarea para conseguir transmitir a todo el mundo que somos una necesidad social y sanitaria que necesita y se merece una atención específica.

Para hacer esta tarea tenemos que generar confianza en que nuestras acciones son sin ánimo de ningún beneficio económico, que son solo complementarias y que no pretenden sustituir el papel de las administraciones públicas.

Es inherente a nuestra misión apoyar, asesorar y acompañar a las personas enfermas y a sus familias, y promover proyectos de investigación que permitirán un mejor diagnóstico y tratamiento del Alzheimer.

Por eso, en primer lugar, tenemos que trabajar para conseguir que en nuestras localidades nos vean como la referencia más próxima a su problema, que confíen en nosotros, que quieran y que apoyen la existencia de una AFA (Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer) en su localidad.

Y por todo lo que representamos consideramos que debemos hacer pública nuestra posición:

El Diagnóstico como Punto de Partida y Factor Clave

  • Actualización de las herramientas diagnósticas en atención primaria; fundamental para avanzar hacia el correcto y adecuado diagnóstico temprano.
  • Atención Primaria es la puerta de entrada al sistema especializado de atención sanitaria y es quien determina también qué pacientes deben permanecer bajo la atención y seguimiento del profesional de Primaria y cuáles deben ser atendidos por los especialistas correspondientes.
  • Instaurar de forma protocolaria pruebas para evaluar el estado mental en las personas a partir de una determinada edad, igual que se realizan otros controles rutinarios. Este cribado de salud mental debería establecerse tanto en la sanidad pública como en las pruebas que realizan las mutuas a los trabajadores.
  • Se debería comunicar desde la propia consulta cuál es la Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (AFA) más próxima.
  • Cuando llegan a nuestras instalaciones, lo hacen, muchas veces, en fases avanzadas de la enfermedad.
  • El diagnóstico tardío resta tiempo a las familias para aceptar la nueva condición.
  • Existe relación entre el diagnóstico precoz y el ahorro en los costes de la atención a la persona enferma.
  • Con un diagnóstico precoz la familia dispondrá de más tiempo para asimilar no sólo la nueva condición, sino todos los procesos que van a aparecer en relación con la evolución futura de la enfermedad.

Área Sociosanitaria

  • Se deben aplicar tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, estos últimos son los que desarrollan profesionales especializados en las AFAs.
  • El Ministerio de Sanidad, en el marco del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, debe aprobar de manera definitiva la estrategia específica de Alzheimer y otras demencias con dotación presupuestaria incluida.
  • Se deben promover Políticas nacionales y autonómicas de protección a las personas afectadas.
  • Recursos sociales y/o sociosanitarios en cantidad y calidad suficientes.
  • Visibilizar el papel de FEVAFA a nivel de la Comunidad Valenciana, y el de CEAFA a nivel nacional.

Entorno Social y Derechos de las Personas

  • Exigencia de mantener un trato con la persona enferma.
  • Asegurarse de que toda la información relevante sobre protección y defensa de la dignidad de las personas enfermas llega a todos los niveles a los que debe llegar.
  • Incluir al familiar cuidador (como parte activa en ambos tipos de sociedades)
  • Generar e impulsar la puesta en marcha (y consolidación) de redes sociales de apoyo a la demencia.
  • Apostar por el concepto de sociedades no excluyentes; el diagnóstico no puede ni debe ser causa de exclusión.
  • Introducir el concepto de sociedades amigables con la demencia, para que las personas con una cierta evolución de su enfermedad puedan mejorar sus opciones de orientación.
  • Modificar los estereotipos que todavía predominan sobre los perfiles de las personas con la enfermedad.
  • Localizar a personas jóvenes diagnosticadas e intentar aprender cuáles son sus intereses y necesidades.
  • Todos los agentes tradicionales implicados en la lucha contra el Alzheimer deben tener la humildad suficiente como para escuchar lo que esas personas tienen que decir.
  • Aumentar la investigación, los ensayos clínicos y el acceso a ellos.

Área de investigación

  • El Alzheimer es una de las 10 enfermedades que causan más muertes en el mundo, por tal razón se le debe dedicar el nivel de investigación que le corresponde, como al resto de las enfermedades de este grupo (diabetes, cáncer, SIDA, …)
  • Potenciar la investigación en marcadores para poder realizar un diagnóstico precoz, como el uso de biomarcadores en sangre.
  • Financiar, mantener y visibilizar el Banco de Cerebros de la Comunidad Valenciana.
  • Impulsar proyectos de investigación específicos de Alzheimer.

El camino que nos queda es largo, pero no tenemos que decaer, tenemos que seguir trabajando, con dedicación, profesionalidad y honestidad.

Juntos podemos.


Com tots els anys normals, hui 21 de setembre de 2021, dimarts, celebrem aquest dia ja des de l’any 2002.

Necessitat d’un Pla Valencià d’Alzheimer

Ja ha passat molt de temps des que al gener de 2002 la Societat Valenciana de Neurologia publicara el document “Pla d’assistència integral als pacients malalts d’Alzheimer i altres demències”, on deia textualment “A la Comunitat Valenciana no existeix, de moment, un pla específic que s’ajuste mínimament a les necessitats reals, sanitàries i socials, dels pacients amb demència i de les seues respectives famílies”.

L’any vinent 2022 es compliran 20 anys des de la publicació, i complirà FEVAFA 25 anys des de la seua fundació, sense que hàgem pogut veure encara l’existència d’un Pla Valencià d’Alzheimer, entre altres motius perquè la situació de la Comunitat Valenciana ve llastrada per un finançament injust des del govern central.

En els passats mesos hem vist publicades iniciatives de construcció pública, d’infraestructures i serveis, dels quals la nostra comunitat estava molt necessitada. Són iniciatives lloables i esperades, de les quals com a societat estem molt contents, però que lamentablement encara no tenen en compte el reconeixement de la tipologia Alzheimer.

Desgraciadament no hem pogut, i no hem sigut capaços, de transmetre a l’opinió pública la necessitat del reconeixement de l’Alzheimer i les altres demències com una tipologia que necessita unes cures específiques.

Malgrat tot la nostra tasca ha sigut molt positiva, en l’actualitat ajudem anualment a més de 3000 persones malaltes i a les seues famílies.

Hem aconseguit visibilitat davant la societat per a aquest problema, ajudar a la detecció precoç, informar els afectats perquè siguen coneixedors dels seus drets i puguen exigir-los, però no és suficient.

Encara queda una llarga tasca per a aconseguir transmetre a tothom que som una necessitat social i sanitària que necessita i es mereix una atenció específica.

Per a fer aquesta tasca hem de generar confiança que les nostres accions són sense ànim de cap benefici econòmic, que són només complementàries i que no pretenen substituir el paper de les administracions públiques.

És inherent a la nostra missió secundar, assessorar i acompanyar a les persones malaltes i a les seues famílies, i promoure projectes d’investigació que permetran un millor diagnòstic i tractament de l’Alzheimer.

Per això, en primer lloc, hem de treballar per a aconseguir que en les nostres localitats ens vegen com la referència més pròxima al seu problema, que confien en nosaltres, que vulguen i que donen suport a l’existència d’una AFA (Associació de Familiars de Persones amb Alzheimer) en la seua localitat. I per tot el que representem considerem que hem de fer pública la nostra posició.

El Diagnòstic com a Punt de Partida i Factor Clau

  • Actualització de les eines diagnòstiques en atenció primària; fonamental per a avançar cap al correcte i adequat diagnòstic primerenc.
  • Atenció Primària és la porta d’entrada al sistema especialitzat d’atenció sanitària i és qui determina també quins pacients han de romandre sota l’atenció i seguiment del professional de Primària i quins han de ser atesos pels especialistes corresponents.
  • Instaurar de manera protocol·lària proves per a avaluar l’estat mental en les persones a partir d’una determinada edat, igual que es realitzen altres controls rutinaris. Aquest garbellat de salut mental hauria d’establir-se tant en la sanitat pública com en les proves que realitzen les mútues als treballadors.
  • S’hauria de comunicar des de la pròpia consulta quina és l’Associació de Familiars de Persones amb Alzheimer i altres Demències (AFA) més propera.
  • Quan arriben a les nostres instal·lacions, ho fan, moltes vegades, en fases avançades de la malaltia.
  • El diagnòstic tardà resta temps a les famílies per a acceptar la nova condició.
  • Existeix relació entre el diagnòstic precoç i l’estalvi en els costos de l’atenció a la persona malalta.
  • Amb un diagnòstic precoç la família disposarà de més temps per a assimilar no sols la nova condició, sinó tots els processos que apareixeran en relació amb l’evolució futura de la malaltia.

Àrea Sociosanitària

  • S’han d’aplicar tractaments farmacològics i no farmacològics, aquests últims són els que desenvolupen professionals especialitzats en les AFAs.
  • El Ministeri de Sanitat, en el marc del Consell Interterritorial del Sistema Nacional de Salut, ha d’aprovar de manera definitiva l’estratègia específica d’Alzheimer i altres demències amb dotació pressupostària inclosa.
  • S’han de promoure Polítiques nacionals i autonòmiques de protecció a les persones afectades.
  • Recursos socials i/o sociosanitaris en quantitat i qualitat suficients.
  • Visibilitzar el paper de FEVAFA a nivell de la Comunitat Valenciana, i el de CEAFA a nivell nacional.

Entorn Social i Drets de les Persones

  • Exigència de mantindre un tracte amb la persona malalta.
  • Assegurar-se que tota la informació rellevant sobre protecció i defensa de la dignitat de les persones malaltes arriba a tots els nivells als quals ha d’arribar.
  • Incloure al familiar cuidador (com a part activa en tots dos tipus de societats)
  • Generar i impulsar la posada en marxa (i consolidació) de xarxes socials de suport a la demència.
  • Apostar pel concepte de societats no excloents; el diagnòstic no pot ni deu ser causa d’exclusió.
  • Introduir el concepte de societats amigables amb la demència, perquè les persones amb una certa evolució de la seua malaltia puguen millorar les seues opcions d’orientació.
  • Modificar els estereotips que encara predominen sobre els perfils de les persones amb la malaltia.
  • Localitzar a persones joves diagnosticades i intentar aprendre quins són els seus interessos i necessitats.
  • Tots els agents tradicionals implicats en la lluita contra l’Alzheimer han de tindre la humilitat suficient com per a escoltar el que aqueixes persones han de dir.
  • Augmentar la investigació, els assajos clínics i l’accés a ells.

Àrea d’investigació

  • L’Alzheimer és una de les 10 malalties que causen més morts en el món, per tal raó se li ha de dedicar el nivell d’investigació que li correspon, com a la resta de les malalties d’aquest grup (diabetis, càncer, SIDA, …)
  • Potenciar la investigació en marcadors per a poder realitzar un diagnòstic precoç, com l’ús de biomarcadores en sang.
  • Finançar, mantindre i visibilitzar el Banc de Cervells de la Comunitat Valenciana.
  • Impulsar projectes d’investigació específics d’Alzheimer.

El camí que ens queda és llarg, però no hem de decaure, hem de continuar treballant, amb dedicació, professionalitat i honestedat.

Junts podem.

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