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Derechos legales

El término demencia se refiere a una serie de síntomas que comúnmente se presentan en las personas que padecen enfermedad cerebral, lo cual depara en el daño y pérdida de células cerebrales. Los síntomas comprenden normalmente un deterioro lento y gradual de la habilidad funcional de la persona. El daño cerebral afecta el funcionamiento mental de la misma (por ejemplo, memoria, atención, concentración, lenguaje, pensamiento, etc.) y esto puede tener repercusiones en la conducta.

Las personas con demencia pertenecen a uno de los grupos más vulnerables de la sociedad. Como tales, sus Derechos necesitan ser particularmente respetados y reforzados en situaciones donde su condición está deteriorada, y donde ellos ya no pueden ser capaces de entender o tomar decisiones que afectan a su vida diaria. El respeto a los Derechos Fundamentales, tales como, el Derecho a la autodeterminación, la libertad del individuo y la integridad del cuerpo humano, de importancia capital, debe conducir nuestro enfoque para hallar soluciones legales pragmáticas a los problemas que enfrentan a las personas con la demencia.

Como parte de un proyecto fundado por la Comisión Europea, Alzheimer Europe tuvo a su cargo la responsabilidad de redactar una serie de Recomendaciones Legales destinadas a mejorar la protección legal y los Derechos de las personas con demencia.

Con la redacción de las Recomendaciones, emergieron varios principios orientadores. Éstos incluyeron el fomento de la autonomía, la adopción de, al menos, un ambiente de cuidado restrictivo, con un mínimo de intervención en los asuntos del adulto por el mínimo de tiempo necesario, y la importancia de mantener apoyo y reconocimiento de la existencia de amistades y lazos familiares, que la persona ha desarrollado como una forma de comprensión de su bienestar y personalidad.

Cada uno debería tener derecho a decidir cómo desea conducir su vida. Sin embargo, las personas con demencia encuentran esto cada vez más difícil de lograr debido a las consecuencias de la enfermedad. La cual, gradualmente conlleva a la incapacidad y en muchos casos a la dependencia hacia otras personas. Sin embargo, no es solamente la enfermedad sino también otras actitudes de la persona las que hacen difícil a las personas con demencia manejar su propia vida.

Es esencial que a las personas con demencia se les dé la oportunidad de ser dueñas de su propia vida, ellas estén en posibilidad de hacerlo. Lo cual significa que, toda persona diagnosticada con demencia debería tener derecho a ser informada del diagnóstico tan pronto como sea posible.

Esto es compatible con el respeto por el individuo y su derecho de autodeterminación. El diagnóstico debería ser revelado obviamente de manera discreta y en una forma que la persona pueda entenderlo. La no revelación del mismo solamente con motivo de que éste puede resultar molesto para la persona ya no puede ser admitida, aunque una clara negativa a ser informado del mismo debe ser respetada. La revelación del diagnóstico debería ser acompañada de información acerca de la evolución y consecuencias de la enfermedad, así como de un posible tratamiento, facilidades de cuidado y contactos útiles. Esta información debería darse oralmente y comunicarse por escrito si así es requerida o apropiada (cuidando evitar causar innecesaria ansiedad y sufrimiento).

La autonomía de la persona con demencia debería ser respetada en todo momento. Mientras que ella mantenga la habilidad para tomar decisiones concernientes a su vida, tales decisiones deberían ser consideradas, respetadas y dárseles prioridad por encima de todo poder de decisión constituido. Claro que, independientemente del nivel de capacidad de la persona con demencia, sus intereses siempre deben estar en primer término. De ahí que debería existir siempre la presunción en favor de la capacidad, el compromiso y la elección.

Desafortunadamente, las habilidades cognitivas degeneran constantemente y por lo general llega el momento en que la persona con demencia ya no es capaz de autogobernarse. Ella puede necesitar ayuda para tomar decisiones de variada importancia para su vida, por ejemplo, en relación a su cuidado personal, donación de órganos y participación en investigación, etc. La asistencia podría provenir de un representante legal o tutor, aunque la combinación de este junto con unas Voluntades anticipadas aseguraría mejor que los deseos de la persona afectada con demencia fueran respetados.

Las personas con demencia deberían ser informadas de las ventajas que representan la redacción de un Voluntades anticipadas y la designación de un representante legal o tutor (de preferencia ambos, aunque no necesariamente). Las bases necesarias y las facilidades deberían ser asumidas por los gobiernos para asegurar que esto sea posible.
 
Las Voluntades anticipadas pueden dar a la persona con demencia la oportunidad de elegir personalmente un tutor o representante legal apropiado adelantándose a una fase de mayor incapacidad. Sin embargo, si éste no fuera el caso y el representante legal o tutor es designado en un estadio avanzado, el adulto con incapacidad debería ser involucrado tanto como sea posible en el procedimiento para establecer la medida tutelar y el tiempo de duración, incluyendo la elección del representante legal o tutor y la determinación de sus deberes.

Ya que en la actualidad aparentemente la incapacidad debido a la demencia no es cosa del todo o nada, las medidas tutelares deben ser lo suficientemente flexibles para poder responder a las necesidades reales de la persona, las cuales pueden relacionarse a la propiedad, al activo financiero y/o al bienestar personal. La medida tutelar debería ponderar la autonomía personal en el sentido de que el representante legal o tutor solamente debería actuar en ayuda de la persona con demencia, siempre y cuando ésta no pueda actuar por sí misma. Puesto que en un estadio inicial de la enfermedad debería presumirse la capacidad, esto no debería traducirse en una pérdida automática de la capacidad legal. El representante legal o tutor siempre debería consultar a la persona con demencia y mantenerla informada de las decisiones tomadas en su nombre. El deber del representante legal o tutor debería ser el tomar en consideración los deseos de la persona (en tanto que esto sea posible y teniendo en cuenta las dificultades de comunicación y entendimiento del paciente) aun cuando la persona esté considerada como incapacitada, particularmente cuando se intente determinar lo que sería en sus mejores intereses. Esto incluye no solamente los deseos actuales de la persona, sino también algún deseo expresado con antelación, de ahí la importancia del avance directivo.

Es importante asegurar que los derechos y la dignidad humana de la persona con demencia, sean respetados en todos y cada uno de los estadios de la enfermedad, así mismo en la etapa terminal. Ciertas decisiones no pueden ser tomadas por nadie más que por el afectado, sobre todo en lo concerniente a la resucitación, tratamiento para la prolongación de la vida, el uso de ciertas formas de tratamiento crueles o intrusivas o remedios contra el dolor y la provisión de cuidados paliativos. Tales decisiones deberían, por consiguiente, ser anotadas en un avance directivo. Esto debería ser registrado claramente en la historia clínica del paciente.

Las personas con demencia que se encuentran próximas al final de su vida, deberían tener derecho a recibir cuidado paliativo, o en la propia casa o en un hospital (dependiendo de sus deseos). En todo caso ellos deberían ser asistidos por personal médico especialmente entrenado y se les debería otorgar el derecho de tener un acompañante, al menos, una persona de su elección (por ejemplo, un amigo o pariente) por el tiempo que ellos deseen.